Convegno con ECM: Associazione Prader Willi

Convegno con ECM: Associazione Prader Willi

L' Associazione Prader Willi nasce nel luglio del 1991 quando sedici famiglie residenti in Lombardia, fondarono la prima Associazione regionale di soggetti affetti da “sindrome di Prader Willi”.

 Successivamente nacquero altre associazioni; in Piemonte, nel Veneto, nel Lazio, in Liguria, in Campania e in Emilia Romagna e i presidenti iniziarono a collaborare con i medici delle loro regioni, per costituire punti di riferimento per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della sindrome.

Nacquero così i Centri ospedalieri di riferimento. In Piemonte nel 1995 si sperimentò anche la pubblicazione del giornale “Impegno per una vita migliore” utile per informare le famiglie ed inoltre per realizzare una “Banca dati nazionale” dei soggetti affetti dalla malattia rara. Col passare del tempo, grazie alla partecipazione a trasmissioni televisive e alla cooperazione di medici, genetisti, endocrinologi e neonatologi i soggetti diagnosticati in tutta Italia divennero più di 200.

 Nel 1999 i presidenti delle sedi regionali, allo scopo di dare maggior impulso al coordinamento delle attività delle associazioni e di migliorare i rapporti con le istituzioni fondarono la “Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie”.

L'associazione Prader Willi parteciperà al convegno "Disabilità intellettiva: teorie ed esperienze di inclusione reale"e sarà coinvolta al Dibattito interattivo: “Associazioni: testimonianze di buone pratiche” attraverso l'intervento della dott.ssa Emanuela Pregnolato, insieme ad altre associaizoni.